Os sorrisos por trás da Síndrome de Down

Por Camila Fernandes para Espichei

Tempo estimado de leitura: aproximadamente 5 minutos

Assuntos abordados:

• Síndrome de Down
• Testemunhos dos pais
• Diversidade
• Dia Internacional da Síndrome de Down

“Nunca me abalei com a hipótese da minha filha ter Síndrome de Down, eu só conseguia pensar na sobrevivência dela, já que a cardiopatia era tão grave. Até porque, se o coração dela não batesse, eu nem teria motivos para me preocupar com o resto”, esse é o emocionante relato de Juliana Pinheiro Pinto, de 41 anos, que contou para o Primeiros Passos como foi descobrir, após uma hemorragia na 35a semana de gestação, que havia 80% de chances de sua filha ter essa condição genética.

Durante a entrevista, a sorridente e enérgica Maria Eduarda, hoje com dois anos, acompanhava a conversa e repetia em alto e bom som: Duda, mamãe, papai, vovó, vovô. Sempre otimista e confiante, Juliana representa as mães e pais que enfrentam a mesma situação e fala com muita segurança: “Até hoje eu não enxergo a Síndrome de Down como um problema. É uma condição genética que traz um atraso cognitivo, mas isso nunca foi um problema pra Duda, pra mim nem para o meu marido”.

A Síndrome de Down, também conhecida como trissomia do 21, é a forma mais frequente de atraso do desenvolvimento intelectual no mundo. Dados do IBGE estimam que exista um caso para cada 700 nascimentos. Vivem, hoje, no Brasil cerca de 300 mil pessoas com a síndrome. A data de 21 de março marca o dia da conscientização sobre a Síndrome de Down, data que integra o calendário da Organização das Nações Unidas (ONU). Neste ano, o tema escolhido foi a inclusão dessas pessoas, que está longe de ser uma realidade.

“O maior desafio, por mais estranho que pareça, não é a escala de atendimentos médicos, muito menos a suposta dependência ou o atraso no desenvolvimento. O maior desafio é o olhar da sociedade. Eu sei que muitas vezes é um olhar de curiosidade, mas o preconceito existe sim e lidar com ele sem nos deixar abater é um aprendizado diário”, desabafa Juliana, lembrando que essa sensação foi formada durante a pandemia do coronavírus, mesmo com restrição do contato social.

Ainda que esse olhar do outro seja punitivo e a rotina trabalhosa, o sorriso, a força e cada novo passo das crianças com essa Síndrome fazem esquecer as adversidades, conta a publicitária que mora em Salvador, cidade natal do marido. “Eu me sinto extremamente privilegiada por ter sido escolhida para ser a mãe da Duda. Nas minhas orações e conversas com Deus eu só agradeço, eu não mudaria absolutamente nada”.

Nesta que é a primeira de uma série de reportagens em apoio às famílias que lidam com a SD, o blog Primeiros Passos reforça o desejo da Juliana: “As pessoas deveriam saber que a Síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma condição. E elas também deveriam saber do amor, do carinho e da luz que essas crianças transbordam”. De fato, a trissomia do 21 não é uma doença. Trata-se de uma ocorrência genética natural que acontece por motivos desconhecidos na gestação durante a divisão das células do embrião. Essa alteração gera bebês dotados de três cromossomos 21, e não dois, como o habitual – determinando algumas características físicas e cognitivas peculiares.

Juliana encerrou seu testemunho com o conceito proposto pelo Primeiros Passos de que o conhecimento leva o preconceito para longe e traz a inclusão para perto! “Eu sei que muitos pais ficam em choque quando recebem o diagnóstico da SD. Mas em algum momento eles vão entender que deveriam ter feito o contrário e só agradecer. No dia a dia, o mais importante é ter paciência, buscar informação nos lugares certos e acreditar no trabalho da equipe multidisciplinar”, completou Juliana Pinto.

Entenda a Síndrome de Down

A síndrome de Down (SD) ou trissomia do cromossomo 21 é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21. Isso quer dizer que as pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. A primeira descrição clínica dos sinais característicos da pessoa com SD ocorreu em 1866. O termo “síndrome” significa um conjunto de sinais e sintomas observáveis e “Down” designa o sobrenome do médico pediatra inglês John Langdon Down, que realizou a primeira descrição da SD.

Apenas o começo

Em fevereiro deste ano, a modelo Sofia Jirau, de 24 anos, se tornou a primeira pessoa com Síndrome de Down a estrelar uma campanha da marca de lingerie Victoria’s Secret. A porto-riquenha apareceu ao lado de outras 17 mulheres para promover a coleção Love Cloud, que reforça o compromisso de acolher e celebrar todas as mulheres. “Obrigada a todos que sempre apoiaram meus projetos. Obrigada Victoria’s Secret por ver uma modelo em mim e me fazer parte da campanha de inclusão. Este é apenas o começo!”

Em caso de dúvida sobre esse e outros assuntos durante a gestação o Seguro Pra Vida, da BB Seguros, tem a solução. É possível agendar atendimento personalizado para receber uma segunda opinião médica ou uma orientação psicológica. Consulte aqui os tipos de planos e auxílios.

** Com informações de Movimento Down, Instituto Mano Down

Conteúdos relacionados:

A paz do seu sorriso

Doenças detectadas no ultrassom morfológico

As primeiras vezes

Carta para a minha filha
 

Esse conteúdo exclusivo foi produzido a partir de parceria do blog Primeiros Passos com o Espichei, rede materna paterna criada em Brasília e que reúne milhares de famílias em prol de uma maternidade mais consciente, colaborativa e sustentável. Acompanhe esta iniciativa conjunta também nas redes sociais pela hashtag #espicheiprimeirospassos

Gosta deste tipo de conteúdo? Então, assine a newsletter e não perca nenhum texto!